A l’occasion des 10 ans de la loi Kouchner du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, le CHP a organisé le 31 janvier dernier, la 1ère journée d’information et d’échanges sur le thème des ‘‘ Droits des usagers à l’hôpital ’’.

La loi Kouchner a consacré la démocratie sanitaire et avait pour objectif de reconnaître de façon effective les droits fondamentaux des malades. 10 ans plus tard, si beaucoup de progrès ont été faits, notamment à l’hôpital, des efforts sont encore à réaliser pour que les droits des patients soient réellement mis en pratique.

Le Ministère de la Santé a créé, début 2011, un site Internet entièrement consacré aux droits des usagers. Dans son édito, Xavier Bertrand, Ministre du travail, de l’emploi et de la santé, cite un récent sondage BVA : à la question « Globalement, avez-vous le sentiment de savoir quels sont les droits des patients ? », 70% des personnes interrogées répondent « non ». Il est donc primordial de continuer à communiquer, y compris au sein de nos établissements, sur les droits des patients et surtout sur leur mise en pratique, sur le terrain.

Cette journée s’inscrit dans la politique menée par le CHP en faveur du respect des droits des patients et accompagne les actions déjà réalisées : 

• L’ouverture au mois de mai dernier de la Maison des usagers, qui est située dans le hall d’accueil du bâtiment C. Cet espace d’accueil et d’écoute à la disposition des 19 Associations d’usagers participantes a obtenu le label « 2011, année des patients et de leurs droits », attribué par l’Agence Régionale de Santé.
• La réalisation d’une enquête téléphonique par un institut de sondage indépendant (GFK ISL), spécialisé dans le secteur de la santé, qui permet de compléter les méthodes habituelles d’évaluation de la satisfaction des usagers (voir Synergie n°89).
• Le fonctionnement satisfaisant de la Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge, avec la participation régulière des représentants des usagers et l’élaboration de recommandations en faveur des droits des usagers. La HAS, dans son rapport provisoire, a d’ailleurs attribué la cotation B pour le traitement des plaintes et réclamations.
• La mise en place de plusieurs groupes de travail en lien avec les droits des usagers, comme la promotion de la bientraitance ou encore la réflexion éthique avec l’existence d’un Comité d’éthique.

Pour cette 1^ère journée consacrée aux droits des usagers, le Comité d’organisation a privilégié la forme d’ateliers « pratiques », permettant de donner la parole aux professionnels de l’établissement, pour qu’ils décrivent leur action de tous les jours et soient mieux connus. Ces ateliers ont permis de répondre aux questions et de présenter les outils utilisés au CHP, comme le formulaire de désignation de la personne de confiance, ou encore le support proposé au patient pour rédiger ses directives anticipées.

Cette manifestation a permis de faire avancer la connaissance des droits des usagers et leur mise en application au CHP.

10 ans que la loi Kouchner, loi du 4 mars 2002 relative « aux droits des malades et à la qualité du système de santé », est entrée dans les établissements de santé avec pour objectif de renforcer la place de l’usager et de promouvoir la démocratie sanitaire. Dix ans après son vote, la loi a-t-elle tenu toutes ses promesses ? 

Les progrès sont réels, la procédure de certification y a contribué, en intégrant cette question dans une démarche qualité des établissements de santé. De même, en 2009, la loi “Hôpital, patients, santé, territoires” (HPST) réinvestit les instances, dans le cadre de la nouvelle gouvernance, des problématiques relatives à la politique d’amélioration continue de la qualité et de la sécurité des soins ainsi que des conditions d’accueil et de prise en charge des usagers par un renforcement de la représentation des usagers dans les instances hospitalières ainsi que dans les instances régionales de santé. L’ouverture d’une Maison des usagers permet également une représentativité des associations dans le monde de la santé. La possibilité pour le patient de désigner une personne de confiance, de rédiger ses directives anticipées (reconnue par la loi Léonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des malades en fin de vie) et de demander la communication de son dossier médical ou encore la création d’un pôle santé et sécurité auprès du Médiateur de la République (aujourd’hui Défenseur des Droits) sont autant d’exemples du respect et de l’applicabilité des droits des patients. Enfin, le juge a développé depuis quelques années une jurisprudence protectrice du patient en matière de droit au respect de la dignité, de droit à la prise en charge de la douleur, de droit à l’information médicale et d’accès au dossier … Comme en témoigne par exemple cette condamnation à 2 000 € de dommages-intérêts d’un centre hospitalier pour la perte d’un dossier médical, et à 3 000 € pour non communication d’un dossier médical entrainant un préjudice moral au demandeur.

Une mise en pratique imparfaite

Pourtant, une étude sur la perception des droits des patients par les professionnels de santé conduite par TNS Sofres dans le cadre de l’opération « 2011 - Année des patients et de leurs droits », met en évidence, malgré un accord de principe des professionnels de santé, une connaissance implicite ou empirique des droits des patients. De plus, certaines réserves sont évoquées par crainte d’une remise en cause du statut et de l’expertise du soignant, d’une évolution radicale de leur profession vers plus de pédagogie et d’accompagnement et moins de soin et par une non adhésion à certains droits, soit parce qu’ils semblent difficilement applicables, soit que le principe même leur déplaise mais aussi parce que des problématiques restent sans réponse, avec principalement la question de l’euthanasie. 

Les patients, eux-mêmes, ont le sentiment, dans une grande majorité, de ne pas connaitre leurs droits (cf. éditorial) et, toujours d’après le même sondage BVA publié en 2011, 51% des Français n’ont jamais entendu parler des « droits des patients ».

Des propositions d’amélioration

Afin de proposer des pistes d’action pour promouvoir les droits des usagers du système de santé et de nourrir la réflexion, 3 rapports ont été remis à Nora BERRA, Secrétaire d’Etat chargée de la Santé, en 2011.  Le premier rapport intitulé « Faire vivre les droits des patients » (1) pose notamment la question du financement de la démocratie sanitaire, et note que les droits des patients ont progressé tout en restant insuffisamment connus et lisibles, par manque de promotion et diffusion nécessaires. Le second « Les nouvelles attentes du citoyen, acteur de santé » (2) s’est penché sur les évolutions de l’organisation des soins et le développement des usages internet. Elle formule une série de recommandations pour renforcer les droits des patients et mieux répondre à leurs attentes dans ce contexte. Enfin, le rapport de la troisième mission « La bientraitance et la qualité de service à l’hôpital » (3) demande que soit lancé un programme national de développement de la bientraitance. Ces propositions n’ont pas encore donné lieu à des modifications de la législation.

En conclusion, il apparaît que les évolutions sont réelles, même si des progrès restent à faire pour que les droits des patients constituent un véritable réflexe et soit une réalité dans la pratique de tous les jours. Aujourd’hui, de nombreux colloques et débats sont organisés, s’appuyant sur des expériences d’établissements de taille et statut différents, afin d’aider les professionnels de santé et les usagers à créer des dispositifs de participation, de respect et d’effectivité des droits adaptés à leur histoire et à leur contexte spécifique. L’organisation d’une journée centrée sur les droits des usagers en pratique, en donnant la parole aux professionnels, est une façon de faciliter l’application de ces droits au Centre Hospitalier de Périgueux.

(1) Alain-Michel Ceretti et Laure Albertini (2) Emmanuel Hirsch, Nicolas Brun et Joelle Kivits (3) Michelle Bressand, Michel Schmitt et Martine Chriqui-Reinecke